Η ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΑΣΘΕΝΕΙΑΣ

«Γράψε κάτι για μας…..Να μάθει ο κόσμος πώς βιώνουμε την αρρώστια». Αυτά είναι τα λόγια ασθενούς με τελικό στάδιο καρδιακής ανεπάρκειας όταν μου πρότεινε να γράψω σε τοπική εφημερίδα του χωριού του ένα άρθρο για τη χρόνια νόσο. Λόγια που μαρτυρούσαν την ανάγκη και την αγωνία ενός ανθρώπου να ακουστεί, να μοιραστεί την εμπειρία του…..

Κάθε φορά που έρχομαι σε επαφή με βαρέως και χρονίως πάσχοντες ασθενείς μια εικόνα έρχεται πάντα στο μυαλό μου…. Ένα αυτοκίνητο το οποίο κινείται με σταθερή ταχύτητα σε μεγάλο αυτοκινητόδρομο όταν ξαφνικά κάτι συμβαίνει και παρεκκλίνει της πορείας του….. Κάπως έτσι περιγράφουν και οι περισσότεροι ασθενείς την εμπειρία τους. Σαν κάτι να εισβάλει στη ζωή τους χωρίς την έγκριση τους και να τους βγάζει εκτός πορείας…

Οι χρόνια ασθενείς καλούνται να αντιμετωπίσουν μια σειρά από έντονες προκλήσεις (διάγνωση, θεραπεία, υποτροπές κ.α.) η προσαρμογή απέναντι στις οποίες είναι εξαιρετικά πολύπλοκη και δεν είναι πάντα η ίδια για όλους. Οι απώλειες με τις οποίες έρχονται αντιμέτωποι ενδέχεται να είναι οδυνηρές και σημαντικές. Η απουσία αισθήματος σωματικής ικανότητας, ο περιορισμός της φυσικής λειτουργικότητας και των καθημερινών δραστηριοτήτων, η απώλεια της αυτοεκτίμησης και η απουσία άνεσης και οραματισμού μακροπρόθεσμων στόχων είναι μερικές από αυτές. Η θλίψη, ο θυμός, η απογοήτευση, το άγχος εναλλάσσονται με την διαπραγμάτευση, την αποδοχή, την ελπίδα. Οι σχέσεις με τους φίλους και τους συγγενείς δοκιμάζονται, επαναπροσδιορίζονται, άλλες φορές δυναμώνουν και κάποιες άλλες πάλι διαλύονται… Οι προτεραιότητες αλλάζουν, οι στόχοι αναθεωρούνται, οι αξίες επαναξιολογούνται.

Η εμπειρία όμως μιας χρόνιας ασθένειας έχει υποκειμενικό χαρακτήρα και δεν βιώνεται το ίδιο από όλους. Το είδος και το στάδιο της ασθένειας, το φύλο και η ηλικία του αρρώστου, οι στρατηγικές αντιμετώπισης του, ο τρόπος σκέψης του αλλά και η ύπαρξη ή όχι κοινωνικού δικτύου, είναι ορισμένοι από τους παράγοντες που εμπλέκονται.

Η προσπάθεια τελικά του ατόμου να εντάξει την εμπειρία της ασθένειας στην ήδη διαμορφωμένη ζωή του εμπεριέχει πολλές διακυμάνσεις που καθιστούν την προσαρμογή μια δυναμική διαδικασία. Αδιαμφισβήτητα λοιπόν η εμφάνιση μιας χρόνιας ασθένειας αποτελεί ρήξη στη συνέχεια της ζωής του ατόμου απειλώντας τη δομή και την οργάνωσή του τόσο σε βιολογικό όσο και σε συναισθηματικό επίπεδο. Για αυτόν τον λόγο η συμβολή των επαγγελματιών υγείας στην ενίσχυση της αυτοεκτίμησης και της προσωπικής ανάπτυξης των ασθενών κρίνεται απαραίτητη.

Ελένη Χρα

Emptiness Syndrome

“Δε χρειάζεται να είσαι δωμάτιο για να στοιχειώσεις/

 δε χρειάζεται να είσαι σπίτι/

το μυαλό έχει διαδρόμους που ξεπερνούν/

τον υλικό χώρο.» Emily Dickinson

Το σύνδρομο της άδειας φωλιάς, μια εύστοχα γλαφυρή περιγραφή της ψυχολογικής συνθήκης των γονιών όταν τα παιδιά φεύγουν από το σπίτι και οι ίδιοι φαίνεται να έχουν φέρει σε πέρας την αποστολή τους με επιτυχία: να τους δώσουν φτερά. Αλλιώς: Empty Nest Syndrome.

 Τι γίνεται όμως στις μέρες μας που τα παιδιά παραμένουν στο σπίτι χωρίς φτερά-γερασμένοι νεοσσοί ή επιστρέφουν στο σπίτι με κομμένα φτερά-άχαροι Γκιούλιβερ,  ανεβάζοντας ανησυχητικά τα ποσοστά των ντόπιων χικίκομορι*; Τότε η φωλιά ξαναγεμίζει ή πάντως παραμένει φωλιά και η αναγκαστική συνύπαρξη υπογραμμίζει εμφατικά το παρωχημένο, αλλά πάντα παρόν,  χάσμα των γενεών. Οι γονείς μας στα τριάντα τους στην πλειοψηφία τους είχαν αρθεί στο ύψος των κοινωνικών προσδοκιών και είχαν ήδη σπουδάσει ή έστω ανεξαρτητοποιηθεί οικονομικά, είχαν κατασταλάξει προσωπικά και μας ονειρεύονταν, αν δε μας είχαν ήδη κάνει εικόνα…

«Θα καταλάβεις ότι μεγάλωσες όταν θα αρχίσεις να μιλάς ή να πράττεις σαν τον πατέρα ή την μητέρα σου». Οι επαναστατικές διακηρύξεις ή αποκηρύξεις της εφηβείας, σε όποια ηλικία κι αν σκόνταψε ο καθένας μας πάνω της, καθώς τα χρόνια περνούν και οι συνθήκες συνωμοτούν εναντίον μας  αντικαθίστανται ύπουλα από αυτό που κάποτε, ίσως και πολύ πρόσφατα, «δεν θα ευχόμασταν ούτε στον χειρότερο εχθρό μας»(!), επιβεβαιώνοντας έτσι με τον πιο πανηγυρικό τρόπο το συντηρητικό-παρά τα φαινόμενα σε ορισμένες περιπτώσεις- μεγάλωμά μας.

Να είσαι τριάντα και να μην έχεις σταθερή δουλειά, με μόνη τη μόρφωση στην καλύτερη περίπτωση για όπλο και για προίκα, να επιστρέφεις στο σπίτι, συχνά ακόμη και όταν φαινομενικά ζεις μακριά από αυτό παίζοντας ένα τραγελαφικό παιχνίδι με την κουβαρίστρα** μιας και έχεις από καιρό ξεπεράσει το 1,30 σε ύψος, να μην έχεις σταθερή σχέση γιατί οι επιλογές είναι υπερβολικά πολλές εκεί έξω δηλαδή ανύπαρκτες εδώ μέσα… είναι πολλά και ανεξέλεγκτα τα χτυπήματα μπροστά στο αψεγάδιαστο, αρμονικό πρότυπο που το οικογενειακό άλμπουμ έχει να επιδείξει .

Και τότε τη θέση του Empty Nest Syndrome παίρνει, πριν καλά-καλά το καταλάβεις,  το Emptiness Syndrome. Αλλιώς: Το Σύνδρομο του Κενού.

 Χωρίς να έχει καταχωρισθεί επίσημα στο DSM-V ως ξεχωριστή διαγνωστική κατηγορία. Παρόλο που βγάζει μάτι.

Αν είχε όμως καταχωρισθεί, ως κύριο διακριτικό του σύμπτωμα θα αξιολογούσαμε την αναγκαστική (ψυχαναγκαστική ή/και καταναγκαστική) επιλογή. Μιας ζωής μικρής και στενόχωρης , κομμένης και ραμμένης στα μέτρα μιας αυτοεκπληρούμενης προφητείας, σαν αυτές που ξόρκιζε το ξύπνημα της εφηβείας, σαν αυτές που νανουρίζουν τον ύπνο της μέσης ηλικίας. Μιας ζωής που η περιγραφή της βρίθει υποκοριστικών: σπιτάκι, αντρούλης, γυναικούλα, παιδάκι(α), γατάκι, αυτοκινητάκι κλπ. κλπ.

Στην ακραία της μάλιστα μορφή η νέα αυτή φανταστική διαγνωστική κατηγορία μονώνει με υλικά αυτοπραγμάτωσης τα «χαριτωμένα» αυτά υποκοριστικά, στην απεγνωσμένη με την κυριολεκτική έννοια προσπάθειά της να πείσει τους θεατές στην κερκίδα που όλοι φορούν τη μάσκα του Μπαμπά και της Μαμάς να χειροκροτήσουν, αγγίζοντας συχνά  τα όρια της ψευδαίσθησης χωρίς ωστόσο να τα ξεπερνά αποκλείοντας έτσι τον κίνδυνο αλληλεπικάλυψης με άλλες συναφείς διαγνωστικές κατηγορίες. Η διάκρισή της εντούτοις από την κατηγορία των  διαταραχών  της διάθεσης   θα πρέπει να απασχολήσει κάθε υποψήφιο κλινικό κατά τη διαφοροδιάγνωση.

Σοφία  Κάσση

* Ο όρος  χικίκομορι (=αναχωρητές)  αναφέρεται στο φαινόμενο που παρατηρείται έντονα τα τελευταία χρόνια στην Ιαπωνία όπου  νεαρά κυρίως άτομα απομονώνονται οικειοθελώς από τον κοινωνικό χώρο.

**Με αυτόν τον όρο  (=fort-da ) ο  Freud  αναφέρεται στην ματαίωση του πήγαινε- έλα της μητέρας όπως εμφανίζεται συμβολικά στο παιχνίδι του παιδιού που πετάει την κουβαρίστρα και μετά την επαναφέρει.